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Comment naviguer dans les décisions relatives aux soins de fin de vie lorsque les membres de la famille ne sont pas d'accord


Malheureusement, de nombreuses personnes vivent des conditions coûteuses et douloureuses vers la fin de leur vie, ce qui peut avoir de graves répercussions sur leurs finances et leurs relations. Ces conditions peuvent également exiger des membres de la famille de naviguer dans le système de soins de santé au nom d'un être cher qui est incapable de le faire, ce qui peut considérablement ajouter au stress déjà existant.

Indépendamment du malaise inhérent à la discussion du décès, la planification des décisions de fin de vie est un élément essentiel d'une bonne planification financière et personnelle. En vous préparant à l'avance, vous pouvez réduire considérablement le stress, préserver les relations et épargner de grosses sommes d'argent pour les soins.

L'importance de la planification à venir

Coût réduit

Selon une étude publiée par le Journal of General Medicine interne, les bénéficiaires de Medicare dépenser en moyenne 39 000 $ de leur poche au cours de leurs cinq dernières années de vie, et 25% de ces bénéficiaires ont dépensé plus de 101 000 $ de leur poche. Souvent, ces coûts vont vers des traitements non bénéfiques qui n'améliorent ni la quantité ni la qualité de vie. Des exemples de traitements non bénéfiques incluent, mais ne sont pas limités à, des amputations inutiles, la mise en place sur un ventilateur, la mise en place d'un tube d'alimentation, et même la réanimation cardio-respiratoire.

Malheureusement, beaucoup de ces traitements non-bénéfiques sont décidés par les membres de la famille pour un patient qui est incapable de prendre des décisions par ses propres moyens. L'incidence des traitements non bénéfiques peut s'expliquer par le fait que les membres de la famille déclarent se sentir comme des faucheurs s'ils renoncent aux traitements disponibles - même s'ils ne sont pas bénéfiques.

Réduire le stress

En plus des charges financières inutiles, les familles qui subissent des décisions de santé en fin de vie font état de niveaux élevés de stress et de culpabilité, parfois indicateurs de conséquences à long terme sur la santé mentale, comme le stress post-traumatique, le deuil compliqué et la dépression. Ces problèmes de santé mentale leur imposent un fardeau financier et personnel et ils ne se résolvent souvent pas facilement avec le temps.

Toutefois, selon le Journal de l'American Medical Association, la mise en place de directives avancées peut réduire les désaccords familiaux vers la fin de la vie et réduire considérablement le coût des soins de fin de vie. Les directives avancées réduisent également le risque qu'un patient meure dans une maison de soins infirmiers ou un hôpital, et réduisent le risque que des membres de sa famille déclarent des conséquences négatives sur la santé mentale après un décès.

Empêcher les résultats négatifs pour la famille grâce à une directive anticipée

Sans aucun doute, la meilleure façon d'éviter le stress et les retombées familiales est de prendre des mesures préventives en prévision d'une urgence médicale. La prévention de la tourmente familiale est l'un des éléments clés d'une mort pacifique, et le moyen le plus efficace de prévenir les disputes est de compléter les directives préalables avant d'en avoir besoin, puis de les utiliser réellement.

Qu'est-ce qu'une directive anticipée?

En termes généraux, une directive préalable sur les soins de santé est un document écrit qu'une personne crée pour préciser les mesures à prendre pour sa santé si elle n'est plus en mesure de prendre des décisions en raison d'une maladie ou d'une incapacité.

Il existe deux types de directives anticipées:

  1. Procuration ou mandataire en matière de soins de santé . Ce document nomme un agent de santé pour prendre des décisions au nom d'une personne qui n'est plus en mesure de faire ses propres choix de soins de santé. Cela est vrai pour 50% des patients en fin de vie. Un mandataire est souvent un membre de la famille, mais un patient peut choisir de nommer un ami ou un voisin comme un proxy si elles préfèrent. Si vous êtes un substitut pour un patient gravement malade, on peut vous demander si le patient veut utiliser un ventilateur ou un tube d'alimentation, faire des efforts de réanimation, traiter agressivement ou de façon conservatrice, ou aller dans une maison de retraite.
  2. Volonté de vie . Ce document fournit des instructions spécifiques pour le traitement d'un patient. La plupart des testaments de vie ont un langage clair sur l'utilisation de la réanimation, des ventilateurs et des tubes d'alimentation. Si la langue du testament de vie n'est pas assez complète pour vous mettre à l'aise, visitez MyDirectives pour spécifier d'autres types de traitements.

Un individu peut avoir une seule directive ou les deux, quel que soit l'arrangement qui le rend le plus confiant que ses souhaits seront réalisés. Si cette personne sait que les membres de la famille sont souvent en conflit les uns avec les autres, il peut être sage de rédiger un testament de vie seulement, plutôt que de nommer un membre de la famille comme une procuration. Si une procuration est établie dans une famille contentieuse (et parfois même dans des familles qui sont par ailleurs pacifiques), elle peut finir par servir de paratonnerre à la colère et au stress de la famille.

Les instructions spécifiques incluses dans un testament biologique peuvent souvent empêcher les disputes familiales en fournissant un document que tous les membres de la famille peuvent consulter, avec des directives pour les soins aux patients. Les personnes en crise ont tendance à être en colère à cause de leurs sentiments d'impuissance, de chagrin et de peur, qui peuvent se présenter comme des arguments explosifs entre les membres de la famille. Un testament de vie peut servir, dans certains cas, à atténuer ces arguments.

Comment établir une directive anticipée

Si vous souhaitez établir des directives préalables, vous disposez de nombreuses ressources gratuites pour vous aider:

  1. Appelez votre hôpital local . De nombreux hôpitaux ont des systèmes en place pour aider les membres de la communauté avec des directives préalables, souvent sans frais.
  2. Visitez MyDirectives . MyDirectives.com est un site gratuit avec pratiquement tout ce dont vous avez besoin pour la planification préalable des soins. De plus, les administrateurs du site travaillent à lier leurs services en ligne directement aux dossiers de santé électroniques de nombreux hôpitaux afin que les médecins puissent avoir accès aux souhaits d'un patient lors de son admission.
  3. Visite de la Journée nationale de la décision en matière de santé Ce site gratuit fournit plus d'informations sur la façon de rédiger vos propres directives.
  4. Contactez un avocat qualifié . Les avocats peuvent aider à rédiger des directives anticipées, mais ils factureront selon leur taux, qui pourrait être plusieurs centaines de dollars par heure.

Atténuer les résultats négatifs de la famille

Malheureusement, de nombreuses personnes aux États-Unis n'ont pas de directives anticipées en place. Lorsque les familles doivent composer avec le chagrin, le stress, la culpabilité et l'incertitude, sans orientation d'un être cher inapte, et tout dans la cocotte-minute qui est le système hospitalier moderne, les tensions sont vouées à déborder. Ces décisions sont douloureuses et stressantes, même au sein des familles les plus heureuses. Heureusement, la plupart des hôpitaux et des maisons de soins infirmiers ont des systèmes en place pour aider votre famille, même en l'absence d'une directive préalable.

Surtout, essayez de pratiquer des techniques d'écoute active, qui peuvent souvent disparaître lorsque les discussions se réchauffent. S'il y a désaccord avec certains membres de la famille, faites de votre mieux pour valider leurs préoccupations, éprouvez de l'empathie pour leurs sentiments et répétez ce qu'ils disent. Parfois, une écoute attentive peut aider à se débarrasser de toute colère qui masque les sentiments de chagrin.

Lorsque vous faites face à des décisions de fin de vie, utilisez les éléments suivants:

  1. Directive préalable . Rappelez-vous toujours de rechercher et de reporter aux directives anticipées. Bien que la plupart des gens aux États-Unis n'aient pas de directives en place, environ une personne sur trois dispose d'une forme de directive. Si un patient a un testament biologique, fournir immédiatement le document au médecin. Cela devrait arrêter les arguments, parce que les souhaits du patient avant l'incapacité excluront les souhaits de quelqu'un d'autre. Si un patient a seulement une procuration et aucun testament de vie, des arguments peuvent s'ensuivre, mais la directive désigne une personne pour passer outre à tous les autres points de vue. Un patient devrait toujours choisir une procuration basée sur sa conviction que le mandataire exécutera les décisions que le patient désire vraiment.
  2. Décideur désigné . S'il n'y a pas de directives préalables, le patient aura toujours un décideur désigné par la loi. Trouvez qui est le décideur désigné, parce que cette personne finira aussi par passer outre les autres points de vue. La plupart des États s'en remettent aux décideurs dans cet ordre: un tuteur désigné par le tribunal, un conjoint, un enfant adulte ou un consensus d'enfants adultes, un parent, et enfin un frère ou une sœur adulte.
  3. Travailleur social Malheureusement, même les meilleures compétences d'écoute ne peuvent pas toujours arrêter un argument. Demandez l'aide d'un travailleur social pour arbitrer les discussions familiales. La plupart des hôpitaux et des maisons de soins infirmiers ont des travailleurs sociaux, des aumôniers et des défenseurs des patients pour aider à la médiation de ces arguments.
  4. Consultant en soins palliatifs . Demander une consultation en soins palliatifs si un médecin en soins palliatifs n'a pas encore été impliqué dans l'affaire. De nombreux hôpitaux ont commencé à travailler en étroite collaboration avec les médecins en soins palliatifs parce que ces médecins ont reçu une formation spéciale sur la communication empathique et claire au sujet des maladies graves. Les médecins traditionnels peuvent bien se sentir bien, mais ils peuvent aussi ne pas être équipés pour communiquer des diagnostics sérieux avec la clarté et le tact dont les familles ont besoin pour prendre des décisions éclairées.
  5. Médecins multiples et travailleurs sociaux . Si le travailleur social rencontre la famille et que les personnes sont encore en désaccord, demandez que le travailleur social organise une réunion de famille avec les médecins du patient, y compris le médecin en soins palliatifs. Le travailleur social trouvera probablement un moyen d'amener la plupart ou tous les médecins à une réunion, avec l'aumônier ou le travailleur social, qui peut dissiper les désaccords en clarifiant le pronostic médical du patient.
  6. Consultant en éthique Enfin, si vous avez tout essayé, vous pouvez toujours demander une révision éthique. Les hôpitaux utilisent des comités d'éthique pour traiter des cas complexes qui soulèvent des questions éthiques au sujet des soins d'un patient et se révèlent insolubles après des discussions de cas entre les membres de la famille et les médecins. Un conseiller en éthique examine le cas dans une perspective interdisciplinaire et fournit des recommandations pour la prise de décision. Une telle action ne peut pas arrêter les arguments, mais elle apporte une autre opinion d'expert pour guider les décisions.

Dernier mot

La triste vérité est que de nombreuses familles subissent de graves retombées à la suite de décisions de fin de vie, et qu'elles ne se rétabliront peut-être jamais. De plus, si les décisions doivent être prises rapidement, le mandataire ou le décideur des soins de santé n'aura peut-être pas le temps d'accepter les sentiments de chagrin, de perte et de culpabilité. C'est une raison de plus pour créer une volonté de vie et une procuration - afin de prévenir d'autres souffrances pour vos proches. Si des sentiments de culpabilité, de chagrin compliqué et de stress post-traumatique se manifestent à la suite de la perte d'un être cher, envisagez d'engager un thérapeute pour aider au rétablissement.

Comment votre famille s'est-elle préparée aux questions qui accompagnent souvent la prise de décision médicale?


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