Qu'est-ce que Hospice Care - Définition, services et comment choisir

Quand une personne est fatiguée de combattre une maladie en phase terminale avec des mesures médicales agressives et souvent douloureuses, s'inscrire à des soins palliatifs peut être la meilleure ligne de conduite. Au lieu de se concentrer sur la guérison d'une maladie, les soins palliatifs se concentrent sur l'amélioration de la qualité de vie du patient durant les derniers jours de la maladie.

Les personnes qui utilisent l'hospice, ainsi que leur famille, reçoivent des soins médicaux, émotionnels et spirituels, le plus souvent à la maison du patient. Les soins palliatifs peuvent améliorer de nombreuses décisions difficiles en fin de vie, et pour cette raison, il est important de comprendre exactement comment cela peut aider votre famille quand, ou si nécessaire.

Comprendre les soins palliatifs

Services fournis par Hospice

Contrairement au milieu hospitalier, où l'accent est principalement mis sur le traitement médical, les soins palliatifs offrent une gamme de services destinés à répondre aux nombreux besoins des patients et des familles lorsqu'une maladie est terminale. Une agence de soins palliatifs facilite la coordination des services pour le patient et sa famille en répondant à tous les besoins du patient au cours des derniers mois de la vie.

Ces services comprennent les suivants:

1. Services médicaux Le soin médical d'un patient de hospice est supervisé par un médecin d'hospice qui se spécialise dans la gestion de douleur et de symptôme à la fin de la vie. Toutes les ordonnances et les plans de traitement sont gérés par le médecin de l'équipe.
2. Soins infirmiers . Les infirmières en soins palliatifs formées fournissent des soins aux patients dans le cadre du choix du patient. Le plus souvent, ces soins ont lieu au domicile du patient, mais ils peuvent aussi se produire dans un foyer de soins ou, occasionnellement, dans une unité de soins palliatifs.
3. Counseling . Le conseil fourni par une équipe d'hospice est multiforme. Le counseling peut comprendre le soutien affectif d'un travailleur social ou d'un conseiller, le soutien spirituel d'un aumônier ou même le soutien alimentaire d'un diététiste autorisé.
4. Le chagrin et les services de deuil . Le chagrin peut commencer avec le patient et sa famille avant même le décès du patient, mais des services de deuil sont disponibles pour la famille et les amis du défunt jusqu'à un an après le décès.
5. Aides à la maison . Parfois, un patient a besoin de plus de soutien à la maison que ce que la famille est capable de fournir. Les aides à domicile peuvent aider à prendre soin du patient et à lui apporter des soins personnels supplémentaires.
6. Matériel médical et fournitures . L'équipe de soins palliatifs peut faire en sorte que tout l'équipement médical nécessaire au patient reste à la maison, y compris, mais sans s'y limiter, un lit d'hôpital, de l'oxygène, des intraveineuses, des pansements, des médicaments et des marchettes.
7. Soutien social La plupart des organismes de soins palliatifs ont un travailleur social et une équipe de bénévoles pour aider le patient et sa famille à rassembler des ressources tout en leur offrant un soutien social supplémentaire.

Tous ces services sont couverts par l'assurance maladie du patient si le plan offre un bénéfice d'hospice. En règle générale, les soins palliatifs ne peuvent avoir lieu qu'une fois qu'un médecin a passé une commande. Vous pouvez envisager une ordonnance de soins palliatifs comme une ordonnance, car elle (avec le consentement du patient) initie le plan de traitement.

Quatre niveaux de soins

Un plan de traitement en hospice est individualisé pour chaque patient qui s'inscrit, et la personnalisation du plan commence au début des soins. Il y a quatre niveaux de soins palliatifs offerts à chaque patient inscrit, qui peuvent tous être utilisés à un moment donné dans le processus de la maladie:

1. Soins courants . La plupart des patients s'inscrivent à l'hospice avec des soins de routine, surtout s'ils s'inscrivent tôt dans le processus de la maladie. Les soins de routine sont fournis dans n'importe quel environnement que le patient appelle à la maison, et il est de nature intermittente. Le patient et la famille peuvent s'attendre à des visites périodiques d'infirmières, d'aides, de travailleurs sociaux et d'aumôniers, mais la plupart des besoins médicaux peuvent facilement être gérés par le patient et sa famille.
2. Soins continus . Quand un patient est en crise - comme une augmentation soudaine de la douleur ou des symptômes incontrôlables - l'hospice peut fournir des soins continus au chevet grâce à l'aide d'infirmières, d'aides et de travailleurs sociaux. Ce soin continue jusqu'à ce que la crise soit résolue et que le patient revienne aux soins de routine.
3. Répit La famille d'un patient d'hospice peut éprouver l'épuisement ou l'épuisement de prendre soin du patient. Les hospices peuvent fournir un répit à la famille jusqu'à cinq jours, après quoi le patient est transféré dans un établissement sous contrat afin que la famille puisse se reposer pendant une courte période de temps. Les soins palliatifs se poursuivent dans l'établissement sous contrat pendant que la famille se repose.
4. Général hospitalisé . Rarement, les symptômes d'un patient de l'hospice exigent une gestion agressive et permanente de la douleur pour les symptômes aigus et chroniques qui ne peuvent pas raisonnablement se produire chez le patient. Dans ce cas, l'hospice peut admettre le patient dans un milieu hospitalier où une infirmière est disponible 24 heures par jour et sept jours par semaine pour aider à l'état du patient. Un hospice pour patients hospitalisés est souvent utilisé lorsqu'un patient s'inscrit très tard dans le processus de la maladie et nécessite une gestion intense des symptômes dans les derniers jours ou heures de la vie.

Les soins palliatifs peuvent alléger les fardeaux financiers et émotionnels

Les traitements que les patients et leurs familles choisissent en fin de vie ont des implications financières. Les familles peuvent se sentir mal à l'aise de parler des conséquences de certains choix, car il est déconcertant de penser que la perspective de factures et de dettes peut avoir une incidence sur les décisions en matière de soins de santé. Certes, si un traitement curatif a une chance d'affecter un processus de la maladie, c'est le droit d'un patient de poursuivre ce traitement. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de maladies en phase terminale (et leurs familles, si le patient n'a pas clairement exprimé ses souhaits grâce à des directives avancées) optent souvent pour des traitements non bénéfiques en fin de vie.

Les traitements non-bénéfiques peuvent sembler fous sur le papier, mais de nombreux patients et membres de la famille optent pour «un dernier traitement» parce qu'ils ont peur de mourir, sont peinés de dire au revoir ou ne comprennent pas complètement le pronostic. Malheureusement, ces traitements sont coûteux, non curatifs, souvent administrés en milieu hospitalier et n'améliorent pas la qualité de vie du patient. Bien que l'hôpital ou la compagnie d'assurance puisse absorber une grande partie de la dépense, les factures peuvent être transmises au patient ou aux membres de la famille au moyen de franchises, de quote-part et de frais remboursables. Ces dépenses peuvent causer un stress financier important et rapidement brûler toute une vie d'épargne, ce qui est particulièrement tragique si les traitements augmentent plutôt que de diminuer la souffrance en fin de vie.

Cependant, le lancement d'un hospice en fin de vie peut empêcher la perte financière de traitements non bénéfiques. Puisque les traitements de soins palliatifs sont axés sur le confort plutôt que sur la guérison, les traitements non bénéfiques ne sont pas susceptibles d'être poursuivis. Les familles bénéficient le plus de l'hospice, tant financièrement qu'émotionnellement, lorsque les soins palliatifs sont commencés des mois avant un décès anticipé, car alors le patient ne rebondit pas à l'hôpital et s'endette de traitements qui peuvent ne pas aider à long terme .

Choisir un hospice

Chaque processus de maladie est différent, de sorte qu'il peut être difficile pour les patients et les familles de savoir quand le moment est venu d'engager des soins palliatifs. Le médecin d'un patient est généralement un bon guide, surtout si le patient a développé de bons rapports avec le médecin au fil du temps. Les médecins en soins palliatifs - médecins spécialisés dans le soulagement des symptômes d'une maladie grave - sont aussi une bonne ressource si un patient cherche une réponse directe à des questions difficiles sur le pronostic et l'espérance de vie, et il est tout à fait disposé à écrire des ordonnances. le temps est bon.

Comment savoir quand le moment est venu

Les médecins ne peuvent rédiger des ordonnances de soins palliatifs que s'ils croient que le patient a six mois ou moins à vivre. Parfois, les patients en hospice vivent plus de six mois, auquel cas un médecin peut continuer à certifier à nouveau que le patient a une maladie terminale, ce qui permet au patient de continuer à recevoir des services de soins palliatifs.

Les patients et les familles reçoivent le plus grand bénéfice s'ils s'inscrivent tôt. Il est important de se rappeler que les soins palliatifs ne font rien pour accélérer la mort, donc il n'y a rien à perdre à s'inscrire le plus tôt possible.

Comment trouver et adhérer à une agence de soins palliatifs

Il existe plus de 4 500 programmes de soins palliatifs aux États-Unis, de sorte que la plupart des collectivités ont le choix entre plusieurs organismes. Lorsque vous commencez à faire des recherches sur les sociétés de soins palliatifs, n'oubliez pas que la plupart des soins sont dispensés au domicile du patient, de sorte que la localisation géographique exacte de l'organisme importe peu autant que la capacité de l'organisme à se rendre dans la région.

Une fois qu'un patient décide de s'inscrire à des soins palliatifs, un médecin doit passer une commande et le patient doit prendre le temps d'avoir une première consultation avec l'organisme de soins palliatifs de son choix afin de pouvoir lancer un plan de traitement. L'agence de soins palliatifs peut le prendre à partir de là.

Il existe plusieurs façons de trouver une agence de soins palliatifs qui répond aux besoins d'un patient:

1. Appelez la compagnie d'assurance . Les assureurs privés ont souvent des fournisseurs d'hospice préférés. Plutôt que de faire des recherches sur les programmes de soins palliatifs en ligne, appelez la compagnie d'assurance pour déterminer quelles agences ils préfèrent afin de réduire le nombre de choix. La compagnie d'assurance peut également fournir des informations utiles sur les avantages et les coûts directs.
2. Utilisez le répertoire des hospices . Les patients inscrits dans Medicare ou Medicaid peuvent avoir plus de difficultés à restreindre leurs choix. De tels patients peuvent s'inscrire à n'importe quel programme d'hospice certifié par Medicare, et la plupart des agences dans le pays portent cette accréditation. Les patients qui ont besoin d'aide pour trouver une agence de soins palliatifs peuvent appeler l'Hospice Directory pour trouver une agence qui répond à leurs besoins.
3. Demander l'aide du médecin . Beaucoup de médecins ont une agence de soins palliatifs qu'ils aiment utiliser lorsqu'ils écrivent une commande. Demandez au médecin quelles sont les agences préférables, surtout si vous faites confiance au jugement du médecin.

Dernier mot

Si vous ou un être cher êtes confronté à une maladie en phase terminale, envisagez d'utiliser les soins palliatifs pour atténuer la douleur physique, émotionnelle et financière résultant d'un processus de maladie en phase terminale. Les dernières semaines et mois d'une maladie en phase terminale sont souvent difficiles à naviguer, mais les soins palliatifs existent pour faire du dernier chapitre de la vie un moment de réconfort et de paix.

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