Harold et Patricia Tucker ont récemment passé leur 50e anniversaire. Il n'y avait pas de fête.
Marié un mois après leur diplôme d'études secondaires, Patricia a travaillé comme secrétaire dans un cabinet d'avocats local pour aider Harold à fréquenter l'école de droit. Harold a gravi les échelons de l'entreprise et est devenu le conseiller juridique principal d'une grande compagnie d'assurance à l'âge de 44 ans. Incapable de tomber enceinte, ils ont adopté deux enfants: John et Elizabeth.
Le désastre s'est arrêté quand Harold avait 58 ans. Après avoir éprouvé des problèmes de mémoire, des difficultés à parler et des accès de douleur physique, les médecins ont suggéré une série de tests, aboutissant à une biopsie du cerveau. Il a été diagnostiqué avec la maladie de Pick.
Il n'y a aucun remède connu pour la maladie de Pick, qui attaque les lobes frontaux et temporaux du cerveau. Les symptômes comprennent la démence, la perte de mémoire et la perte de contrôle moteur, entraînant généralement la mort dans les huit à dix ans. Les patients passent souvent leurs derniers jours dans un établissement d'aide à la vie.
La maladie de Pick intensifiait la douleur constante de Harold. Le soulagement vient seulement de l'usage de drogues lourdes et de la semi-conscience.
Les conditions terminales sont dévastatrices. La vie tourne à l'envers - même les valeurs détenues pour la vie peuvent être remises en question. Les psychologues affirment que personne ne fait face à la mort imminente de la même manière, bien que beaucoup passent par une variation des cinq étapes de chagrin d'Elizabeth Kübler-Ross: le déni, la colère, la négociation, la dépression et l'acceptation.
Alors que les symptômes de Harold augmentaient, il a été contraint de démissionner de son travail, comptant sur Patricia pour ses soins au jour le jour. Chaque mouvement envoyait des spasmes de douleur à travers son corps, ce qui nécessitait un régime quotidien de pilules et de timbres opioïdes. Les effets secondaires du médicament étaient presque aussi mauvais que la douleur elle-même, avec des accès de constipation sévère, des maux de ventre et de la somnolence. La nécessité pour Patricia de gérer ses besoins d'hygiène les plus intimes a confirmé son impuissance.
Plutôt que de passer ses derniers jours dans la douleur, en utilisant les économies destinées à sa femme et à sa famille, Harold a décidé que sa vie finirait à ses conditions - pas au gré de quelque maladie.
Quelles mesures prendriez-vous si on diagnostiquait une maladie mortelle débilitante comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou la maladie d'Alzheimer? Beaucoup croient qu'ils préféreraient mourir selon leurs conditions plutôt que de subir les ravages de la maladie. D'autres acceptent la vie continue, malgré les coûts émotionnels et financiers pour leurs survivants.
Peu de gens réalisent qu'ils n'ont pas le choix si la situation se présente, surtout s'ils vivent dans 45 des 50 États américains ou dans le district de Columbia, où le suicide assisté est illégal. Dans les cinq États restants, la Californie, le Montana, l'Oregon, le Vermont et Washington, le droit de contrôler les circonstances de votre décès est strictement contrôlé.
Alors que le suicide est l'acte de se tuer, l'euthanasie est le processus de mettre fin à une vie pour arrêter la douleur et la souffrance. Bien que le suicide soit toujours volontaire, l'euthanasie peut être volontaire (avec le consentement de la victime) ou involontaire (sans consentement). Le premier est également connu sous le nom de suicide assisté. L'euthanasie involontaire est considérée comme un meurtre, peu importe le motif.
Fait important, l'euthanasie peut être active (alors qu'un acte unique est effectué dans l'intention de mettre fin à la vie) ou passif (le refus de traitement ou de subsistance).
Le suicide et l'euthanasie ont été considérés comme un meurtre (ou un accessoire du meurtre) en vertu des lois de l'État, conformément à la décision rendue par la Cour suprême en 1997 dans l'affaire Washington c. Glucksberg. Une autre affaire de la Cour suprême dans la même année - Vacco c. Quill - affirmait que le droit de la personne de mourir n'est pas un droit fondamental garanti par la Constitution américaine. Malgré l'opposition, les partisans continuent à plaider en faveur de la mort naturelle, parfois appelée mort avec dignité, dans les assemblées législatives des États.
En conséquence des efforts politiques continus pour protéger la dignité et l'indépendance à la fin de la vie, chacun des 50 états ont adopté des lois permettant ce qui suit:
Aussi connu comme directive préalable, un testament de vie est un instrument juridique concernant les soins de santé si une personne devient incompétente. Souvent combiné à une procuration médicale, le testament permet aux patients en phase terminale d'ordonner «la suspension ou le retrait des procédures vitales à l'état terminal», comme le stipule le California Natural Death Act de 1976. Les autres États ont ensuite adopté des lois similaires, les exigences spécifiques de chacun variant d'un état à l'autre.
Un vivant ne prendra effet que si deux médecins certifient qu'un patient est incapable de prendre des décisions médicales, que leur état répond aux normes spécifiées dans le testament biologique et que le testament est conforme aux exigences de l'État.
En 1990, le Congrès a adopté la Loi sur l'auto-détermination des patients exigeant des établissements de santé - hôpitaux, maisons de soins infirmiers et agences de santé à domicile - qu'ils informent les patients de leur droit de créer une directive préalable au moment de leur admission.
Chaque fois qu'un patient est incapable de prendre des décisions sur les soins, les médecins doivent se tourner vers un substitut du patient pour obtenir des directives sur les soins à venir, en particulier ceux faits vers la fin de la vie. Cette exigence est dans le Code d'éthique médicale de l'American Medical Association (AMA).
La création d'une procuration médicale garantit que le patient fait confiance à la mère porteuse. La portée de l'autorité peut être limitée ou illimitée, selon les souhaits du constituant. Par exemple, le patient peut spécifiquement indiquer qu'aucune sonde d'alimentation ou respiration artificielle n'est utilisée, mais d'autres décisions peuvent être prises par le substitut.
Chaque état a des lois concernant le libellé correct de l'accord, ainsi que des conditions qui peuvent affecter le choix des procurations et les conditions dans lesquelles une procuration pourrait s'appliquer. Une procuration médicale demeure en vigueur jusqu'à la mort du concédant, la répudiation par le concédant, ou le refus de la mère porteuse ou l'incapacité d'exercer l'autorité.
Bien que les médecins soient légalement et professionnellement interdits de causer la mort d'un patient, ils ont le droit légal et professionnel de retenir ou de retirer les soins d'un patient gravement malade alors qu'un tel traitement serait futile.
La Cour suprême a reconnu le principe selon lequel une personne compétente a le droit de renoncer à un traitement, y compris la nutrition et l'hydratation, dans l'affaire Cruzan c. Directeur, Missouri Department of Health. Par extension, les substituts ont la même autorité agissant au nom du patient.
Néanmoins, la controverse demeure, comme en témoignent les cas de Terry Schiavo en Floride et de Brittany Maynard en Californie.
Theresa Schindler Schiavo était une femme mariée de 27 ans qui s'est effondrée d'un arrêt cardiaque soudain en février 1990. En l'absence de testament biologique, son mari, Michael Schiavo, a été nommé son tuteur légal en juin 1990. Un an plus tard, son médecin était dans un état végétatif persistant nécessitant des tubes d'alimentation et d'hydratation.
En 1993, son mari a ordonné à Mme Schiavo de ne pas réanimer parce qu'elle croyait qu'il n'y avait aucun espoir de guérison. En 1998, M. Schiavo a demandé l'enlèvement de son tube d'alimentation en se fondant sur sa déclaration des déclarations orales de Terri selon lesquelles elle ne voudrait pas être maintenue en vie sur une machine lorsque les chances de rétablissement étaient minuscules. Ses médecins ont convenu que Terri était dans un état végétal persistant avec peu d'espoir de guérison.
Les parents de Terri Schiavo, Robert et Mary Schindler, étaient en désaccord avec la demande d'enlever le tube d'alimentation, affirmant qu'en tant que Catholique pieux, Terri ne refuserait pas la nutrition et l'hydratation. Ils ont également essayé de retirer Michael comme le gardien légal de Terri.
Pendant des années, le cas de Terri Schiavo est passé par les tribunaux de Floride, la législature de l'État et le Congrès américain. Les batailles juridiques se sont poursuivies jusqu'en 2005 lorsque la tutelle de Michael - et son droit de retirer le tube d'alimentation - a été légalement vérifiée. Terri Schiavo est décédée le 31 mars 2005 - 15 ans après son effondrement initial.
Un sondage Gallup 2005 a indiqué que plus de la moitié des Américains étaient d'accord avec la décision d'enlever le tube d'alimentation. Un sondage Gallup en 2003 a également révélé que 80% des Américains croient que le conjoint d'un patient en phase végétative persistante causée par des lésions cérébrales irréversibles devrait être capable de prendre la décision de mettre fin à la vie du patient.
En janvier 2014, les médecins ont diagnostiqué chez l'adolescente de 29 ans, Brittany Maynard, un astrocytome de grade II. Malgré la chirurgie du cerveau, les tumeurs sont revenues, menant à un diagnostic d'astrocytome de grade IV - communément appelé glioblastome - en avril 2014. Selon l'American Brain Tumor Association, le glioblastome entraîne des maux de tête, des convulsions, des pertes de mémoire, des troubles du langage, et les déficiences cognitives.
Ses médecins lui ont donné six mois à vivre.
Brittany a convenu qu'aucun traitement ne pourrait lui sauver la vie, alors que les traitements recommandés - chirurgie et radiothérapie - détruiraient le temps qu'elle avait laissé. Dans un article de CNN, elle s'est penchée sur les soins palliatifs - mais elle s'inquiétait de la douleur qui résiste à la morphine et s'accrochait «même si le cancer me dévore l'esprit».
Brittany et sa famille ont déménagé en Oregon pour profiter de sa loi Death With Dignity (à l'époque, son État natal de Californie n'avait pas une telle loi). Au cours de ses derniers jours, elle s'est demandé: «Qui a le droit de me dire que je ne mérite pas ce choix? J'espère pour le bien de mes concitoyens américains que je ne rencontrerai jamais cette option à votre disposition. Si jamais vous vous retrouvez à marcher un mille dans mes chaussures, j'espère que vous aurez le même choix et que personne n'essaie de vous le prendre.
Le 1er novembre 2014, Brittany est décédée à la suite de médicaments qu'elle a reçus en vertu de la loi Death With Dignity de l'Oregon. La loi a été adoptée en 1997 avec 51% des voix. Un effort pour abroger la Loi plus tard la même année a échoué par une marge de 60/40. La Californie a ensuite adopté la Loi sur l'option de fin de vie qui est devenue loi le 9 juin 2016.
L'American Medical Association s'est opposée à la participation des médecins à l'euthanasie ou au suicide assisté pendant des décennies. Cependant, l'Association reconnaît le droit d'un médecin de refuser d'initier ou de continuer des mesures prolongées ou futiles. Ils peuvent également administrer des médicaments si l'objectif principal est de soulager la douleur, même s'il y a «une conséquence secondaire de la précipitation de la mort».
Un sondage réalisé en 2013 dans le New England Journal of Medicine a révélé que les deux tiers de leurs lecteurs - dont la plupart sont des médecins - étaient contre le suicide médicalement assisté.
Néanmoins, de nombreux médecins ont commencé à reconsidérer leur rôle dans les décisions de fin de vie:
La plupart des organisations religieuses formelles aux États-Unis s'opposent à tout effort qui pourrait légaliser ou promouvoir l'euthanasie sous quelque forme que ce soit, à l'exclusion du refus de la respiration assistée, de la nourriture ou de l'eau. Selon un article de Pew Research, un échantillonnage des croyances et des raisons incluent:
Il existe des exceptions notables à cette position, en particulier l'archevêque Desmond Tutu de l'Église anglicane sud-africaine. L'évêque Tutu, récipiendaire du prix Nobel de la paix, ainsi que la médaille présidentielle américaine de la liberté, a expliqué sa position dans un article de Guardian: «Les gens devraient mourir d'une mort décente. Pour moi, cela signifie avoir eu des conversations avec ceux que j'ai croisés dans la vie et être en paix. Cela signifie être capable de dire au revoir à ses proches - si possible, à la maison. Je révère le caractère sacré de la vie - mais pas à n'importe quel prix. Je confirme que je ne veux pas que ma vie se prolonge. Je peux voir que je pencherais probablement vers l'argument de la qualité de vie, alors que d'autres seront plus à l'aise avec les soins palliatifs. Oui, je pense que beaucoup de gens seraient contrariés si je disais que je voulais mourir assisté. Je dirais que ça ne me dérangerait pas vraiment. "
De nombreux médecins, chefs religieux et éthiciens admettent l'injustice apparente interdisant l'euthanasie active dans tous les cas. Néanmoins, l'alternative à eux est une "pente glissante", écrit Edmund Pelligrino, MD et professeur émérite de médecine et d'éthique médicale à l'Université de Georgetown, dans "Regulating How We Die".
Selon le Groupe de travail sur la vie et le droit de l'État de New York, les opposants aux lois sur le droit de mourir craignent que des médecins sans scrupules, des parents cupides et un gouvernement impitoyable ne victimisent certains groupes sociaux - les pauvres, les minorités et les moins éduqués. lorsque le coût des soins chroniques à long terme est élevé par rapport au coût relativement faible de l'euthanasie.
Leurs préoccupations sont particulièrement pertinentes dans une société avec une population vieillissante. Le Population Reference Bureau prévoit que la population des personnes de 65 ans et plus doublera d'ici 2060, représentant un Américain sur quatre. En outre, 85% des Américains âgés ont une ou plusieurs maladies chroniques et représentent 80% des coûts des soins de santé, selon les rapports de santé publique. Par exemple, une étude de la Kaiser Family Foundation a indiqué qu'en 2013, le coût de l'assurance-maladie était de 5 562 $ pour une personne de 65 ans et de 13 466 $ pour une personne de 85 ans.
Dans une interview accordée au Washington Times, Mildred Solomon, président et directeur général du Hastings Center (un institut de recherche indépendant en bioéthique), a noté que des millions de personnes meurent chaque année après des années de débilitation et de maladie chronique. Elle affirme que «notre système de santé n'est pas conçu pour les soins chroniques. Si nous parlons de la mort et de la mort en Amérique, nous devons parler de la refonte du système de santé. "
Ceux qui s'opposent aux lois sur le droit de mourir ont proposé que les progrès médicaux et les soins palliatifs sont des options viables pour mettre fin à la vie. Cependant, ils négligent souvent la qualité de vie vécue par le patient ou les coûts d'un tel traitement qui peut entraîner la faillite de leur famille. La question de savoir si la Nation a la volonté ou la capacité de couvrir ces coûts par le biais de programmes tels que Medicare ou Medicaid est rarement prise en compte.
Selon TIME, 25% des coûts de Medicare sont dépensés sur 5% des patients dans la dernière année de vie. Une étude de l'École de médecine du Mont Sinaï a révélé que les dépenses personnelles des familles des patients étaient supérieures à leurs actifs financiers totaux (à l'exclusion de la valeur de la maison) de quatre ménages américains sur dix.
Ezekiel J. Emanuel, MD, chercheur senior au Center for American Progress, affirme dans un éditorial du New York Times que moins de 1% des Américains qui meurent chaque année représentent entre 10% et 12% du total des dépenses de santé. Dans les conditions actuelles, la proportion des coûts nécessaires pour prendre soin de ceux de la dernière année de vie continuera d'augmenter.
Les législateurs des cinq États dotés de lois sur le droit de mourir ont reconnu la possibilité d'abus et les préoccupations de ceux qui s'opposent à l'euthanasie assistée. En conséquence, les lois font ce qui suit:
Depuis près de 20 ans, plus de la moitié des Américains (68%) ont convenu que les médecins devraient être autorisés à aider une personne incurablement malade à se suicider, selon un sondage Gallup 2015. Une faible majorité d'Américains croient également que le suicide médicalement assisté est moralement acceptable. Un rapport Rasmussen 2015 avait des résultats similaires.
L'euthanasie assistée est clairement controversée avec des personnes bien intentionnées des deux côtés de la question. Pour ceux qui sont opposés, l'euthanasie a des effets profonds sur l'âme d'une personne, ainsi que sur la moralité de la société. Ceux qui soutiennent le droit de mourir dans la dignité rappellent les paroles du célèbre physicien Stephen Hawking dans une interview accordée en 2015 au réseau de télévision de la BBC, selon The Guardian: «Tenir quelqu'un en vie contre son gré est l'indignité ultime. Je ne considérerais le suicide assisté que si je souffrais énormément ou si je n'avais rien de plus à apporter, mais seulement un fardeau pour ceux qui m'entouraient.
Appuyez-vous les lois de votre état concernant l'euthanasie assistée par un médecin?
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